www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

Aga

Szanowni Państwo
Nasza Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne (MPN) działająca pod patronatem Polskiej Koalicji (Organizacji) Pacjentów Onkologicznych w przyszłym roku organizujemy wspólne, kolejne spotkanie Pacjentów z przewlekłymi chorobami mieloproliferacyjnymi w Krakowie.

Naszym prelegentem na spotkaniu będzie nasz Ekspert, którym jest lekarz specjalista hematolog, Pan Dr hab. med. Tomasz Sacha z Katedry i Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie.

Dokładną datę spotkania podamy w chwili jej ustalenia. Każdy z Forumowiczów zostanie jeszcze o tym spotkaniu powiadomiony mailem na adres podany podczas rejestracji profilu.

Już dzisiaj wszystkich chętnych zapraszamy!

Aga

Nikula

Czy jest już dostępny jakiś program tego spotkania? Godziny w których będzie się odbywać?

piter

Spotkanie rozpocznie się o godz 17, a ile potrwa to zależy od Uczestników i ich zaangażowania w dyskusję. Wspólnie z Panią Agnieszką myślimy nad szczegółowym programem, ale na tą chwilę mamy taki ogólny zarys. Zatem w skrócie wygląda to tak:
1. Powitanie Uczestników.
2. Wystąpienie Naszego Eksperta Pana dr hab med. Tomasz Sachy z Katedry i Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie.
3. Dyskusja dotycząca możliwości założenia Fundacji.
4. Perspektywy Osób z chorobami hematologicznymi m.in. na rynku pracy.
Tutaj oczekiwalibyśmy, żeby Państwo z nami się podzielili swoimi doświadczeniami.
Oczywiście prosimy Państwa również o sugestie, które będą bardzo cenne.

Suselcia

Cieszę się, że jest inicjatywa spotkań dla grupy chorych, jednakże w mojej ocenie spotkania mogłyby odbywać się od piątku do poniedziałku, ze względu na dojazd na miejsce spotkania, czy na zobowiązania zawodowe i rodzinne.
Niestety, mimo chęci nie będę w stanie przybyć na spotkanie, pomijam fakt, że jestem ze Szczecina, a Kraków to dla mnie wyzwanie komunikacyjne ; -) długa trasa pociągiem Wink

czekam na wieści ze spotkania niecierpliwie : -)

Forfiter

Suselcia · Wysłany: Pią 18:36, 08 Mar 2019 Temat postu:

byłam na dwóch spotkaniach w Warszawie w poprzednich latach, z prof. Sachą i prof. Jędrzejczakiem. Czytałam na funpage Facebooka o planach następnych spotkań, podobno w Warszawie 26 kwietnia (piątek), a później może Olsztyn, Gdańsk czy Katowice. Rozważę udział w którymś z następnych spotkań. Smile

Lunatyk_PL

Czy jest wymagana rejestracja?
Czy wiadomo coś o takim spotkaniu w Katowicach?

Aga

Witamy serdecznie, przyjmujemy zgłoszenia, może być też na maila. Proszę sprawdzić skrzynkę e-mail z dnia 11. marca b.r.

Zapraszamy!

Forfiter

Aga

Witamy serdecznie,
Na wczorajszym naszym spotkaniu w Krakowie z Naszym Ekspertem - Panem Profesorem dr hab. n. med. Tomaszem Sachą mamy potwierdzone informacje, że produkcja preparatu Roferon-A zawierający substancję czynną interferon alfa 2a (produkcji spółki F. Hoffmann -La Roche) w tym miesiącu ustaje. Jest to decyzja producenta.

Zaprzestanie produkcji ma także dotyczyć Intronu-A (IFN alfa 2b).
Oba wymienione preparaty należą do interferonów tzw. zwykłych.

Natomiast interferon pegylowany nowej generacji z subst. czynną Ropeg interferon alfa (produkcji AOP Orphan Pharmaceuticals AG) jest jak wiemy, w obecnej chwili w Polsce jeszcze niedostępny.

W związku z tym w szczególnie trudnej sytuacji znajdą się pacjentki, które będąc w ciąży/planujące ciąże w MPN (również w przewlekłej białaczce szpikowej) nie mogą być leczone innymi lekami z grupy leków cytoredukcyjnych czy inhibitorami kinaz tyrozynowych w PBSz.

Sprawa ta jako pilna jest już poruszona i planowane jest niebawem spotkanie w Ministerstwie Zdrowia. Mają brać w nim udział m.in. przedstawiciele Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Alchemik

Witam,
zgodnie z zapowiedzią publikuję w tym miejscu treść petycji którą wysłałem do Ministerstwa Zdrowia. Treść tej petycji powinna być dostępna również na stronach MZ w zakładce "petycje" do 7 dni od momentu przyjęcia petycji czyli od dziś gdyż wysłałem ją drogą elektroniczną.
Zachęcam wszystkich Was do przesyłania podobnych petycji w imieniu Was samych lub waszych bliskich chorych a moja petycja niech służy Wam za wzór (może być krótsza).

Minister Zdrowia
Prof. dr hab. Łukasz Szumowski
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

Szanowny Panie Ministrze,
Piszę do Pana w imieniu swoim i jak myślę wielu innych pacjentów z chorobami mieloproliferacyjnymi krwi z prośbą o przyspieszenie procedury dopuszczenia do obrotu w Polsce a także procedury refundacji leku zawierającego cząsteczkę aktywną Interferon-2alfa.
Uzasadnienie:
Obecnie na rynku Polskim dopuszczone do obrotu leki zawierające Interferon-2alfa produkowane są przez firmę Roche, która ogłosiła decyzję o całkowitym wycofaniu się z ich produkcji. Decyzja ta dotyczy nie tylko naszego kraju i podyktowana jest najprawdopodobniej czynnikami biznesowymi a nie medycznymi. Sytuacja ta jest niespodziewana i stawia pod ścianą całą grupę pacjentów nie tylko z chorobami mieloproliferacyjnymi, ale też innymi w których Interferon jest stosowany i często jest JEDYNYM sposobem na skuteczną terapię. Zdaję sobie sprawę że interferon nie jest obecnie lekiem pierwszego rzutu (choć w niektórych przypadkach jest) i ma szereg działań ubocznych, jednak moja osoba jest dowodem na to że jest to lek niezbędny w katalogu narzędzi dostępnych dla naszych lekarzy.
Mam 41 lat, żonę, dwójkę dzieci. Na Nadpłytkowość Samoistną (NS) choruję już od 20 lat z czego połowa tego czasu przypada na okresy remisji. W tym czasie leczony byłem już wszystkimi zarejstrowanymi lekami z dobrym skutkiem. Niestety każdy z nich, poza interferonem wywoływał u mnie dość poważne skutki uboczne, które zmuszały mnie do przerywania terapii. Obecnie po okresie remisji choroby po raz drugi jestem zmuszony do terapii interferonem. Poprzednią terapię zniosłem dobrze. Dla mnie brak leku oznacza albo brak leczenia, albo powrót do terapii które odbiły się niekorzystnie na moim zdrowiu. Wielu pacjentów leczonych interferonem z tych lub innych wskazań ma podobny problem. Szczególny problem mają chore młode kobiety które w przypadku chęci posiadania dzieci nie mają alternatywy w leczeniu, gdyż wszystkie inne leki stosowane w tych chorobach są teratogenne.
Problem dostępności Inteferonu-2alfa był już poruszany na zebraniu Konsultantów Wojewódzkich z dziedziny Hematologii. Również organizacje pacjentów w tym Grupa Wsparcia Chorych na Choroby Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych dostrzegają ten problem i zagrożenie z nim związane.
Z zawodu jestem lekarzem i wiem jak zawiłe są procedury rejestracji leków i ich refundacji. Zdaję sobie również sprawę ze złożoności problemu dostępności nowej substancji leczniczej w Polsce jednak apeluję do Pana Panie Ministrze nie tylko jak do urzędnika, ale też jako do kolegi lekarza aby nie pozostawiał Pan nas, wąskiej grupy chorych bez żadnej sensownej alternatywy leczenia.
Z wyrazami szacunku,
Grzegorz Kilian Laughing

piter

Szanowni Państwo,

to do dzieła ! Piszemy i wysyłamy w naszym wspólnym interesie.

Pozdrawiam,
Piter

AgnieszkaS

Panie Grzegorzu czy mogę skopiować Pana list na grupę fcb (o nadpłytkowości). Tam tez staramy się zrobić pospolite ruszenie. Będzie to dodatkowy wzór i pomoc w opisaniu problemu.

Powstała też internetowa petycja, jednak nie mogę wrzuć linka bo forum traktuje mnie jak spamowicza:D

Pozdrawiam,
Agnieszka

Aga