www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

Forfiter

Witajcie,
Klaro, dziękujemy za Twoją propozycję. Masz rację że z tym leczeniem mielofibrozy w naszym kraju są spore problemy i to z tego co wiem to o nich bylo organizowane spotkanie 12. czerwca br.
Zaznaczam, że nie chciałbym tu wchodzić w rolę eksperta, a dla szerszego zapoznania się polecam Ci forum oraz wykłady naszego Eksperta dr hab. Tomasza Sachy.

Osoby z rozpoznaną mielofibrozą stanowią prawdopodobnie najmniejszą grupę w Polsce, i jako mniejszość na tle wszystkich Pacjentów z przewleklą mieloproliferacją, mogą mieć mniejszą siłę przekazu przed decydentami w MZ i to pomimo że mają najwięcej argumentów uzasadniających przyznanie refundacji na inhibitory JAK2. Razem jako "mieloproliferaki" będzie Was więcej. W tym przypadku każdy głos się liczy. Więcej osób w stowarzyszeniu to rownież więcej czynnych działaczy, więcej środków itd.
Podsumowując myślę że nazwa "Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Choroby Mieloproliferacyjne Philadelphia (-) " lub bez tej Philadelphi w nazwie będzie chyba odpowiednia. To przynajmniej jest moja propozycja.
Tymoteusz i inni- co Wy na to?

Pozdrawiam serdecznie Smile

Forfik

tymoteusz

Na spotkaniu 12 czerwca zaproponowałem objęcie "parasolem" grupy/stowarzyszenia wszystkich chorych na choroby mieloproliferacyjne a nie tylko na mielofibrozę. Zostało to zaakceptowane. I w tym kierunku będziemy prowadzili rozmowy w PKPO. Mamy też zgodę autorki naszego logo na jego wykorzystanie w ewentualnym stowarzyszeniu. Ponadto autorka obiecała pomoc przy tworzeniu szaty graficznej strony internetowej stowarzyszenia/grupy.

Bara

Tymoteusz, tak jaj napisałeś, chętnie zajmę się wszelkimi materiałami graficznymi dla stowarzyszenia. Pozdrawiam serdecznie!

Mag2805

Cieszę się, że jednak stowarzyszenie obejmie wszystkich chorych na choroby mieloproliferacyjne. Może NS jest czasem mniej uciążliwa ale też jesteśmy zostawieni "sami sobie" Na forum pisałam jakie mam problemy z lekarzami. Rodzinny jak mnie zobaczył ostatnio to powiedział "O matko to pani z tą dziwną chorobą" Może teraz przestaniemy być dziwolągami jak o nas usłyszą. Pozdrawiam

tymoteusz

Po cyklu spotkań organizowanych przez Polska Koalicję Pacjentów Onkologicznych na temat mielofibrozy w internecie pokazało się trochę nowych wiadomości. Są m.in. wypowiedzi naszego Eksperta. Więcej wskazówek jest na FB Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Warto tam zajrzeć.
Baro! Dzięki za pomoc. Robiłaś projekty plakatów na spotkania forumowe. Nie odmawiałaś też pomocy przy moich prywatnych sprawach. Jeszcze raz wielkie dzięki!

klara

Cieszę się że macie różne propozycje ,ja nie upieram się przy swoim zdaniu i jestem wdzięczna że są osoby które podejmują się działać w naszym imieniu.
pozdrawiam

Aga

Witam serdecznie Smile

W piątek 10. lipca byliśmy z Tymoteuszem na rozmowach w Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w Warszawie w celu ustaleń jak ma wyglądać nasza droga prowadząca do formalnego założenia naszego stowarzyszenia.
Do jego zaistnienia jeszcze brakuje nam chętnych osób, którymi nie muszą być wyłącznie sami pacjenci ale również nasi bliscy, przyjaciele. Im większa grupa tym łatwiej będzie można wybrać Zarząd oraz Komisję Rewizyjną zgodnie z wymogami. Nadal będziemy z Tymoteuszem czekali na Wasze zgłoszenia (na adres e-mail) tak jak to było wcześniej pisane.
Pozdrawiam wszystkich,
Aga

tymoteusz

W wyniku tych rozmów w siedzibie PKPO ustaliliśmy, że od tej pory powstanie (nieformalna) Grupa Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mieloproliferacyjne. Będziemy działali pod patronatem PKPO ( [link widoczny dla zalogowanych] ).
Prosimy Was o wsparcie przy tym przedsięwzięciu! Prace nad założeniem stowarzyszenia nadal będą trwały.
Nasze Forum będzie dalej funkcjonować Smile

ew_ka

Dzień dobry,

tak sobie myślę, że być może pomocne przy podjęciu decyzji o zostaniu członkiem byłoby określenie miejsca spotkania założycielskiego oraz przybliżonego czasu. Nie każdy może być w każdym miejscu, o każdej porze Wink

Do dokumentów rejestrowych stowarzyszenia trzeba dołączyć listę obecności na spotkaniu założycielskim, więc trzeba mieć podpisy złożone osobiście. Warto o tym pamiętać.

Czy wiadomo już, w jakim mieście będzie siedziba (choćby tylko rejestrowa) stowarzyszenia?

Pozdrawiam,

tymoteusz

Jesteśmy w trakcie uzgadniania komunikatu-notatki ze spotkania w PKPO. Wymiana maili trochę trwa.

ew_ka

Wczoraj otrzymałam notatkę ze spotkania, czyli chodzi o kolejną - dobrze rozumiem?

Aga

ew_ka

witaj Aga

Może dogodnie byłoby w trakcie spotkania mieć gotowy statut? Na spotkaniu założycielskim podejmuje się m.in. uchwałę o przyjęciu statutu, więc dobrze byłoby mieć już ten dokument dopięty.

tymoteusz

Mamy obiecane, że PKPO pomoże przy zakładaniu stowarzyszenia. Mają tam prawników, którzy pokierują działaniami. Mają też wzory statutów. Będzie można dopasować do naszych potrzeb.

Aga