www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

ew_ka

Jeśli ta nowelizacja zostanie przyjęta, będzie łatwiej założyć stowarzyszenie.

"Stowarzyszenie rejestrowe będzie mogło założyć siedem, a nie jak obecnie 15 osób."

[link widoczny dla zalogowanych]

Alchemik

Z doświadczenia wiem że najlepiej aby siedziba stowarzyszenia byla w miejscu zamieszkania Prezesa Poczta odbierana jest na bieżąco a i z czynszem nie ma problemu. Dobrze byloby aby Zastepca Prezesa byl z innego regionu Polski i aby mial pelne prawo do reprezentowanie Stowarzyszenia na rowni z Prezesem. Widzę dwoch naturalnych kandydatów do Zarządu chyba wszyscy wiemy kogo.
Pozdrawiam

tymoteusz

Dzięki za podpowiedzi. Może na razie wystarczy Grupa Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mieloproliferacyjne.

Alchemik

Witam,
Myślę że nadszedł już czas założyć Stowarzyszenie. PKPO bardzo nam pomaga i dużo robi w naszej sprawie jednak własne Stowarzyszenie, oparte początkowo o ludzi z naszego Forum pozwoli nam być lepiej słyszanym i lepiej reprezentowanym. Mając osobowość prawną będziemy mogli mieć wgląd w prace Ministerstwa Zdrowia, AOTM, i NFZ.
Stowarzyszając się tak naprawdę połączymy siły i wspólnie będziemy zabiegać o nasze sprawy. Nie zdawajmy się na innych bo nikt inny, nawet z najlepszymi intencjami nie zrobi dla nas tyle co my.
Nadal będziemy współpracować z PKPO i innymi organizacjami, będziemy uczestniczyć we wspólnych przedsięwzięciach, ale też możemy realizować samodzielne projekty. Na dzień dzisiejszy najważniejsza sprawa to refundacja leczenia ruksolitynibem i tu niestety jesteśmy słabo słyszani. Brak reprezentacji pacjentów powoduje ruchy pozorowane zarządzających służbą zdrowia i choć ostatnio głównie dzięki PKPO coś w sprawie zaczyna się dziać to mogłoby bardziej i szybciej.
Przyszłe Stowarzyszenie reprezentowałoby wszystkich pacjentów chorych na choroby mieloproliferacyjne poza przewlekłą białaczką szpikową (oni już mają stowarzyszenie). Ja rozumiem że nie macie czasu (sam też mam go niewiele), że może póki co problemy refundacji czy dostępności leczenia Was nie dotyczą, ale to się w naszej rzeczywistości może szybko zmienić. Tak naprawdę niewiele wysiłku trzeba włożyć w założenie stowarzyszenia. Popatrzcie ile już dobrego się dzieje głównie za sprawą Agi i Tymoteusza, ja też dołączam do nich i was gorąco zachęcam do tego aby nie stać z boku gdy decydują się nasze sprawy. Zróbmy to dla siebie i dla innych. Chorzy z "naszej półki" to głównie osoby starsze, schorowane, często nieświadome swoich praw i równie często niemające sił do walki o swoje prawa. Zadbajmy o nich, zadbajmy też o siebie.

Od stycznia wchodzą nowe zasady (uproszczone) zakładania stowarzyszeń więc bardzo proszę osoby chętne do pracy, czy zainteresowane założeniem takiego stowarzyszenia o wpisywanie się na forum poniżej oraz na kontakt mailowy [link widoczny dla zalogowanych]. wpiszcie też region (najlepiej miasto) gdzie zamieszkujecie. Spotkanie założycielskie, jeśli wyrazicie chęć założenia Stowarzyszenia, planowane jest w styczniu 2016r w Krakowie lub regionie gdzie zgłosi się najwięcej chętnych. Pozdrawiam serdecznie

ew_ka

"26 października 2015 r. prezydent Andrzej Duda podpisał ustawę o zmianie ustawy - Prawo o stowarzyszeniach oraz niektórych innych ustaw.

Ułatwienia przy rejestracji stowarzyszenia

W aktualnym stanie prawnym do zarejestrowania stowarzyszenia potrzeba jest inicjatywa aż 15. obywateli. Nowelizacja zmniejsza wymaganą liczbę założycieli do 7. To chyba najbardziej symboliczna z wprowadzanych zmian. Wiąże się z nią duże nadzieje. Nasze przepisy upodobnią się w tym zakresie do przepisów innych krajów europejskich. Projektodawcy liczą na zatrzymanie niepożądanego trendu, polegającego na rejestrowaniu "pseudo" fundacji (fundacji bez realnego funduszu założycielskiego), w związku z trudnościami z zebraniem wymaganej liczby osób do założenia stowarzyszenia. Liczba 15 jest barierą w wielu środowiskach lokalnych. Likwidacja tej bariery ma spowodować ożywienie się postaw obywatelskich – liczba stowarzyszeń wzrośnie. O tym jak bardzo, będziemy mogli się przekonać już w drugiej połowie 2016 r.

Aby na początku było jak najłatwiej, z ustawy usuwa się również zapis dający sądom trzy miesiące na rozpoznanie wniosku o rejestrację stowarzyszenia (obecny ustęp 1 w art. 13 ustawy Prawo o stowarzyszeniach). Stowarzyszeń dotyczyć więc będą ogólne terminy zapisane w ustawie o Krajowym Rejestrze Sądowym, które na załatwianie spraw dają tydzień. Szybsze rozpatrywanie wniosków możliwe będzie m.in. dzięki likwidacji nadzoru prewencyjnego starosty."

[link widoczny dla zalogowanych]

Forfiter

A co z tym?

"Większość zapisów ustawy o zmianie ustawy - Prawo o stowarzyszeniach wchodzi w życie po upływie 6 miesięcy od dnia ogłoszenia. Będzie to drugi kwartał 2016 r. – przełom kwietnia i maja. Część regulacji wchodzi w życie 1 stycznia 2017 r., a dwa drobne przepisy (o zwolnieniu z opłat ogłoszeń w Monitorze Sądowym i Gospodarczym) 14 dni od ogłoszenia (czyli w listopadzie 2015 r.). Ponadto, artykuł 8 daje stowarzyszeniom 24 miesiące od dnia wejścia w życie nowelizacji na niezbędne dostosowanie statutów, a artykuł 10 – również 24 miesiące stowarzyszeniom zwykłym na uzyskanie wpisu do nowej ewidencji. "
To fragment zaczerpnięty z artykułu z powyższego linka.

Alchemik

Jeżeli uda nam się zebrac w 15 osób to zarejestrujemy się na starych zasadach. a jak nie to poczekamy do kwietnia. Na razie chętnych zadeklarowanych jest mniej niż 10. Nadal czekam na zgloszenia.

tymoteusz

Poszukujemy osób znających się na stowarzyszeniach. Przymierzamy się już od kilku lat do założenia naszego stowarzyszenia chorych na nowotwory mieloproliferacyjne Ph "-": (nadpłytkowość samoistna, mielofibroza, czerwienica prawdziwa). Mamy przygotowany projekt statutu i kilka dokumentów. Jest nas ciągle za mało. Zachęcamy te osoby aby mogły dalej aktywnie działać we władzach tego stowarzyszenia. Proszę chętnych o kontakt w dziale "Nasze Stowarzyszenie" na forum: http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/stowarzyszenia-i-fundacje,28/ lub na mój e-mail.

LeiaSW

Ja znam kogoś, kto się zna na stowarzyszeniach. Ale nie jest chory i nie jest członkiem naszego forum.
Mogę zapytać, czy znalazłby czas na jakieś ewentualne konsultacje czy podpowiedzi, jeśli taka pomoc się przyda. Raczej na pewno nie będzie mógł działać na zasadzie jeżdżenia z papierami, bo jest bardzo zajętą osobą.
Teraz tak myślę, że nawet dwie takie osoby znam... Wink

Pytać? Czy potrzeba raczej kogoś do typowego działania?

tymoteusz

Dzięki za zainteresowanie. Każde wsparcie jest potrzebne. To dla naszego dobra.

tymoteusz

Prace nad utworzeniem stowarzyszenia są w toku. Aby mieć dla kogo pracować, musimy wiedzieć ilu nas jest i kto mógłby pomóc w pracy.
Można wpisywać bez podawania wieku.
.
Wpisuję się jako pierwszy na listę: Tymoteusz - lat 70

Alchemik

Alchemik lub jak kto woli Grzegorz lat 38

Albercik

Albert lat 53

Forfiter

Hej, czy chodzi Wam tylko o ilość osób chorujących na MPN do stowarzyszenia czy o ilość wszystkich członków? Rodziny chorych, przyjaciele itd. też mogą zostać członkami stowarzyszenia o czym było wyżej w tym temacie
(należę do rodziny chorej). Jesteśmy na tak Smile

tymoteusz

Każda para rąk przyda się w stowarzyszeniu. Czyli bliscy i znajomi też.