www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

Aga

Tutaj znajdziemy pełną informację o Ogólnokrajowym Stowarzyszeniu Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

link do strony głównej
[link widoczny dla zalogowanych]

Aga

[link widoczny dla zalogowanych]

zgłoszenia udziału do 21 kwietnia 2011 roku, szczegóły powyżej Smile

Hippo

IX Walny Zjazd Członków Stowarzyszenia PBS odbędzie się w dniach 23-25 kwietnia 2012. Tym razem spotkamy się w Mikołajkach. Szczegółowe informacje na stronie Stowarzyszenia w zakładce ''AKTUALNOŚCI"

[link widoczny dla zalogowanych]

Aga

Ostatnio Fundacja Urszuli Jaworskiej wraz ze Stowarzyszeniem PBS zorganizowała w Polsce cykl 10 spotkań poświęconych budowaniu partnerskiej relacji Pacjent - Lekarz.

[link widoczny dla zalogowanych]

Sonia

W zeszłym roku też był cykl spotkań pod nazwą "Szkoła życia z pbs". Byłam na takim spotkaniu i na tegorocznym o komunikacji również. Akurat nie z naszym forumowym ekspertem Smile

na spotkaniu z nim byłyśmy w Spale razem z Agą i innymi pacjentami. W moim mieście był nasz Pan doktor, Pani Urszula Jaworska oraz Pan Zbigniew Kowalski trener komunikacji interpersonalnej i profesjonalny mówca. Byłam w zeszłym roku na jego wykładzie na zjeździe , który zapoczątkował ten obecny cykl.
Na tych zjazdach też dużo informacji.

Aga

W zeszłym tygodniu dowiedziałam się, że szkolenie dla chorych i ich rodzin na białaczki, połączone ze Zjazdem Sprawozdawczo -Wyborczym Stowarzyszenia, odbędzie się w dniach 5-6 maj 2014 roku w Sromowcach Niżnych w hotelu Nad Przełomem.

Więcej informacji na stronie [link widoczny dla zalogowanych]

Aga

Stowarzyszenie SPBS stara się o przywrócenie imatynibu dla osób leczonych nim w jej oryginalnej postaci jaką jest Glivec (lek I generacji) zamiast nowego, proponowanego przez Ministerstwo Zdrowia generyku tego leku tej samej generacji. Glivek posiada rejestrację do leczenia fazy przewlekłej PBSz, a nowy, proponowany zamiennik tej rejestracji nie posiada.
W związku z tą sytuacją proszą ludzi o wsparcie i pomoc finansową.
Szczegóły na ich stronie internetowej. Jako ich członkini prośbę ich w miarę swoich możliwości spełniłam, a informację o ich potrzebie przekazuję również i Wam.

Ja też przyłączam się do apelu o tą pomoc z nadzieją, że im się uda przywrócić refundację oryginalnego Glivecu.

Trzymam kciuki !

Sonia

Lek, jak się okazuje nie ma rejestracji w fazie przewlekłej, tylko w kryzie blastycznej. (tak jest w ulotce). Nie ma licencji i nikt nie wie, jak zadziała. Lekarze nie chcą brać na siebie odpowiedzialności, więc będą dawać do podpisu pacjentowi, że zgadza się na leczenie lekiem nie sprawdzonym i że nie będzie miał żadnych roszczeń w razie pogorszenia stanu zdrowia.
Stowarzyszenie wystosowało pismo do ministra, aby się spotkał. Treść pisma jest na stronie spbs. Jak przebieg spotkania będzie niekorzystny, to będzie potrzebny dobry prawnik. Na to są potrzebne fundusze.
Zaangażowani są też ludzie z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, bo nigdy nie wiadomo, na kim następnym ministerstwo będzie chciało robić eksperyment medyczny.
[link widoczny dla zalogowanych]

tymoteusz

Tu też jest o akcji zbierania podpisów pod petycją "Nie Generykom"
[link widoczny dla zalogowanych]

Sonia

Jeśli ktoś z Was może poświęcić kilka minut, to zachęcam do podpisywania petycji. Mamy ograniczony czas- do spotkania z ministrem 25 kwietnia

Aga

Witamy!

W tym tygodniu pojawiły się w refundacji -

"Nowe leki dla pacjentów hematologicznych refundowane od 1. września 2020

Wrześniowa lista refundacyjna jest pierwszą aktualizacją wykazu leków refundowanych od początku pandemii COVID-19. Dla pacjentów chorych m.in. na przewlekłą białaczkę szpikową, ostrą białaczkę limfoblastyczną oraz pacjentów z chłoniakami to dobre wiadomości. "

"Dużym sukcesem jest umieszczenie na liście nowych wskazań do stosowania leku brentuksymab vedotin (Adcetris), który zyskuje dwa nowe wskazania: leczenia chorych na chłoniaki CD30+ oraz jako terapia podtrzymująca oraz leczenie chorych na pierwotne chłoniaki skórne T-komórkowe.

Następnym ważnym lekiem dla pacjentów onkologicznych jest ponatynib (Iclusig). To nowy lek, który uzyskał wskazanie w ramach programu lekowego „Leczenie przewlekłej białaczki szpikowej i ostrej białaczki limfoblastycznej”. "Jest to lek sierocy w doustnej formie terapii, który dla części pacjentów jest jedyną opcją terapeutyczną", mówi wiceminister Zdrowia ds. leków - Maciej Miłkowski.

"Romiplostim (Nplate) to również nowy lek na liście refundacyjnej. Jest kolejną możliwością terapii dla chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną. Zaistniał jako wskazany w dwóch programach lekowych (dla dzieci oraz dorosłych). "

źródło:
[link widoczny dla zalogowanych]

********
nadmienię, że do tego osiągnięcia przyczyniły się wspólne starania wielu osób - warto zapoznać się z wątkiem naszego forum z 2018 r.:

http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/przewlekla-bialaczka-szpikowa,26/wywiad-dotyczacy-pbsz-z-naszym-ekspertem-pazdziernik-2018,1695.html#14903

Pozdrawiamy ciepło!

Polciaszek

Dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową w której leki celowane tzw. TKI czyli inhibitory kinaz tyrozynowych pierwszej i drugiej generacji nie pomogły im na dłuższą metę /tych chorych jest nieliczna grupa spośród wielu leczonych TKI z bardzo dobrym efektem/, ci chorzy byli w bardzo trudnej sytuacji i przyznanie refundacji na ponatynib to jest bardzo dobra wiadomość Very Happy

Ja też polecam zapoznać się z wyżej polecanym wywiadem z naszym Ekspertem Panem Profesorem Tomaszem Sachą.