www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

Sonia

[link widoczny dla zalogowanych]

Sonia

[link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

tymoteusz

Dzięki za link.Przymierzam się do jednego ze spotkań. Chyba w Łodzi ze względów logistycznych.

Forfiter

Witam,
Na kilka dni przed świętami odbyło się spotkanie pacjentów z Ministrem Zdrowia- Panem Bartoszem Arłukowiczem w sprawie pakietu onkologicznego.
Szczegóły znajdziecie tutaj:
[link widoczny dla zalogowanych]
Na ww. stronie MZ można sobie przeczytać treść apelu Pacjentów, w formacie pdf.

Pozdrawiam!
Forfik

Pzacharczyk

Dzięki za link. Sprawdze co mają na stronie.

Forfiter

To może zerknij na stronę PKOPO, to w rzeczy samej o nich jest ten temat, a robią naprawdę kawał dobrej roboty Smile

[link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam,
Forfiter

Forfiter · Wysłany: Pon 23:37, 02 Mar 2015 Temat postu:

Witajcie,
ostatnio coś więcej z Wami tutaj piszę bo stwierdziłem, że warto zabierać głos aby pomóc. A pomoc z tego co widzę jest potrzebna i to bez dwóch zdań. Zresztą zobaczcie sami: [link widoczny dla zalogowanych]
Osobiście nie jestem chory na tą stosunkowo trudną jednostkę chorobową, ani żadna inna hematologiczną, ale nie wyobrażam sobie swojej osoby w powyższej sytuacji w dzisiejszych realiach. A niejeden (może niejedna) z Was niestety się w niej znajduje albo wkrótce się znajdzie ponieważ nikt nie miał do tej pory na to wpływu ...i szczerze takim osobom współczuję.
Możecie zerknąć na jedną z wielu odpowiedzi udzielanych przez naszego Eksperta Pana Doktora T. Sachę, z początku sierpnia ubiegłego roku: http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/choroby-mieloproliferacyjne-pytania-do-eksperta,8/diagnoza-zespol-mieloproliferacyjny-w-okresie-wloknienia,832-15.html#9594
Niestety kilka dni później (wg artykułu z portalu "na temat") rozmowy o refundacji ruxolitinibu ucichły Sad

cytuję "na wniosek podmiotu odpowiedzialnego".

Wobec tego mój post ma skłonić Was do ponownego zadania sobie pytania, co dalej będzie z zakładaniem Waszego stowarzyszenia? Może akurat ten artykuł pozwoli niektórym z Was uświadomić sobie jeszcze bardziej, że jak się wkrótce nie zbierzecie, to nie wiadomo kiedy się najbardziej potrzebujący doczekają tych nowoczesnych leków ze strony Ministerstwa Zdrowia. PKPO czyli Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych może nawet już teraz czeka na Was, skoro od dwóch lat publicznie planujecie własne stowarzyszenie. Wystarczy telefon do Pana Szymona Chrostowskiego w tej sprawie.
O ile mi wiadomo to Aga i Tymoteusz wciąż oczekują na Wasze zgłoszenia. We dwójkę, a ze mną w trójkę to i tak nic nie zdziałają. Proszę, zastanówcie się jeszcze raz nad tym stowarzyszeniem i do dzieła Smile

Kolorowych snów dla wszystkich,
Forfik

tymoteusz · Wysłany: Czw 11:27, 05 Mar 2015 Temat postu:

Czekamy z Agą w dalszym ciągu na zgłoszenia chętnych osób do stowarzyszenia.
A może jest ktoś chętny do prac przy organizacji naszego stowarzyszenia? Z chęcią pomożemy jako zwykli członkowie.
Tymoteusz

Aga · Wysłany: Pon 19:57, 09 Mar 2015 Temat postu:

Witajcie,
Na początku przepraszam Was. Nie odpisywałam na powyższe posty ponieważ obecnie jestem w trakcie miesięcznego kursu, a i egzamin też coraz bliżej.
Ja też potwierdzam dalsze oczekiwanie na Wasze zgłoszenia do naszego przyszlego stowarzyszenia jak rownież to, że jak ktoś może się już teraz tym zająć, to może nam o tym dać znać tutaj poprzez forum -proponuję w temacie "nasze stowarzyszenie". Na ile tylko będę mogła to pomogę. Do tej pory mam 10 osób zdeklarowanych (włącznie ze mną). Gdyby coś się zmieniło, ktoś się, mam nadzieję jeszcze zdecyduje itd., to bardzo proszę o kontakt w tej sprawie na maila. 10 osób zgodnie z wymogami prawnymi dotyczącymi stowarzyszeń w Polsce to w dalszym ciągu za mało. Wymagane jest co najmniej 15 osób.

Dalsze, bardziej szczegółowe informacje znajdują się w temacie o Naszym Stowarzyszeniu, w tym samym dziale.

Pozdrawiam wszystkich wiosennie,
Aga

tymoteusz · Wysłany: Pią 12:23, 27 Mar 2015 Temat postu: spotkanie pod patronatem PKPO

Witam!
Otrzymałem info od osoby z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych o tym, że planowane jest na przełomie maja i czerwca br. spotkanie chorych na mielofibrozę i ich rodzin. Dokładny termin i miejsce nie są jeszcze znane. Gdy będę wiedział więcej to natychmiast dam Wam znać na forum. Ewentualnych chętnych do udziału w tym spotkaniu proszę o informację na forum lub kontakt e-mailowy. Dane te przekażę organizatorowi spotkania - PKPO.
Tą informację zamieszczam w kilku działach aby jak najwięcej osób mogło ją przeczytać.

tymoteusz · Wysłany: Pon 16:53, 30 Mar 2015 Temat postu: Spotkanie chorych na MF

W zgłoszeniu chodzi tylko o ilość osób, żeby można było zarezerwować odpowiednią salę. Ja nie zbieram danych osobowych.

klara

tymoteusz

Mam potwierdzenie o miejscu i terminie spotkania integracyjnego chorych na mielofibrozę. Odbędzie się ono 12 czerwca 2015 o godz. 13:00 w Warszawie w "Centrum Okopowa" przy ul. Okopowej 55. Ale warto jeszcze śledzić stronę Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Być może trzeba będzie tam dokonać zgłoszenia udziału.

tymoteusz

Poniżej zamieszczam tekst notatki ze spotkania w Warszawie w siedzibie PKPO:

W dniu 10 lipca 2015 r. odbyło się w Warszawie spotkanie inicjujące powstanie przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne (rzadkie choroby nowotworowe układu krwiotwórczego). Powstanie Grupy jest zwieńczeniem dotychczasowych działań PKPO prowadzonych w ramach kampanii edukacyjnej „Życie to nie Statystyka”, poświęconej nowotworom rzadkim krwi i szpiku, głównie mielofibrozie.
.
Do chorób mieloproliferacyjnych (ang. MPN) należą m. in.:
nadpłytkowość samoistna
mielofibroza
zespół hipereozynofilowy
mastocytoza
przewlekła białaczka szpikowa
czerwienica prawdziwa
.
W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele PKPO oraz inicjatorzy - liderzy Grupy Wsparcia, a jednocześnie twórcy i administratorzy internetowego forum pacjentów z chorobami mieloproliferacyjnymi - Państwo:
1. Antoni z Inowrocławia – e-mail: [link widoczny dla zalogowanych]
2. Agnieszka z okolic Krakowa – e-mail: [link widoczny dla zalogowanych]
(Internetowe forum pacjentów istnieje od siedmiu lat, t.j. od maja 2008 roku. Adres Forum: www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl
Odbyły się dotychczas 2 spotkania Forumowiczów:
1. W Czernej k. Krzeszowic we wrześniu 2011 r., w którym udział wzięło ok. 20 osób
2. W Trzebini, w listopadzie 2012 roku – udział wzięło ok. 30 osób.
W obu spotkaniach udział wziął prof. Tomasz Sacha z Krakowa).
.
Głównym celem Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy PKPO jest edukacja i wszechstronna pomoc pacjentom chorym na nowotwory rzadkie krwi i choroby rozrostowe (włóknienie) szpiku, a także wsparcie ich rodzin i bliskich.
.
Na spotkaniu postanowiono:
1. Powołany został komitet założycielski Grupy Wsparcia w osobach: Agnieszki i Antoniego.
2. Przy stronie internetowej Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych powstanie podstrona Grupy Wsparcia, na której przekazywane będą podstawowe informacje o nowotworach mieloproliferacyjnych, bieżące informacje o prowadzonych działaniach – zarówno przez PKPO (kampania „Życie to nie Statystyka” i inne), jak i Członków Grupy, kontakty mailowe do liderów Grupy, link do Forum Pacjenckiego, a także interaktwyna możliwość zadawania pytań ekspertowi i członkom Grupy przez zainteresowanych pacjentów (mailowo).
3. Informacje o powołaniu Grupy Wsparcia przekazane zostaną także mailowo, bezpośrednio do pacjentów i ich bliskich - wszystkich uczestników spotkania, które odbyło się w dniu 12 czerwca 2015 r. w ramach kampanii „Życie to nie Statystyka”, wraz z zaproszeniem do przyłączenia się w charakterze członków.
4. Dalekosiężnym celem powołanej Grupy jest zarejestrowanie Stowarzyszenia Chorych na Nowotwory Miloproliferacyjne.
.

tymoteusz

W czasie czerwcowego spotkania chorych na mielofibrozę i inne choroby mieloproliferacyjne w Warszawie organizowanego przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych podpisaliśmy list otwarty do Ministra Zdrowia apelujący o udostępnienie w Polsce leczenia mielofibrozy preparatem o nazwie ruksolitynib (występującego pod nazwą handlową Jakavi). Ta nowoczesna i wysoce skuteczna terapia jest stosowana, a lek dopuszczony do obrotu w wielu krajach Unii Europejskiej i na świecie.

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na nasz apel z dnia 20.07.2015r. jest wymijająca i niezadowalająca. Wynika z niej, że Ministerstwo nie planowało w najbliższym czasie wprowadzenia refundacji leku.

Dlatego też Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne, działająca w ramach Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, postanowiła wystąpić raz jeszcze z wnioskiem o udostępnienie polskim pacjentom tej nowoczesnej terapii i zwiększyć nacisk na MZ.
Możemy w tym pomóc pisząc osobiste listy skierowane na ręce Ministra Zdrowia, wzywające do ułatwienia dostępu do leczenia poprzez wprowadzenie refundacji tego leku.
Listy oraz maile należy wysyłać na adres: PKPO, Grupa Wsparcia MPN, ul. Piękna 28/34 lok. 53, 00-547 Warszawa
– e-mail: [link widoczny dla zalogowanych] lub [link widoczny dla zalogowanych]