www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl

tymoteusz · Wysłany: Śro 19:37, 30 Mar 2016 Temat postu: Spotkanie Pacjentów MPN w 2016r.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych organizuje spotkanie-konferencję dla chorych na nowotwory mieloproliferacyjne i ich bliskich. Spotkanie rozpocznie się najprawdopodobniej 24 czerwca o godz. 12:00 w Centrum Edukacyjnym Caritas w Warszawie, ul. Okopowa 55. Gościem i głównym prelegentem będzie nasz Ekspert - prof. Tomasz Sacha.
Proszę o zgłaszanie udziału w tym spotkaniu na mojego e-maila. Wtedy, gdy będę miał więcej informacji - odpiszę.

Forfiter · Wysłany: Czw 10:28, 31 Mar 2016 Temat postu:

Dziękujemy Tymoteusz za informację! Zapisałem tę datę w kalendarzu Smile

Pozdrawiam serdecznie,
Forfiter

Alchemik

Jeżeli termin nie jest jeszcze ustalony to proponowalbym wcześniejszy bo akurat 24.06 jest zakończenie roku szkolnego i zaczynają się wyjazdy wakacyjne.

tymoteusz

Termin jest ustalony z naszym Gościem. Tylko w tym dniu może się z nami spotkać w Warszawie.

Informuję, że Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych organizuje spotkanie chorych na choroby mieloproliferacyjne i ich bliskich. Spotkanie odbędzie się w dniu 24 czerwca o godz. 12:00 w Centrum Edukacyjnym CARITAS w Warszawie przy ul. Okopowej 55.
Gościem i głównym prelegentem będzie Ekspert internetowego Forum dla Osób chorych na nowotwory mieloproliferacyjne – prof. Tomasz Sacha.
Po spotkaniu dla uczestników przewidziany jest obiad. Dla chętnych PKPO zarezerwuje (w Centrum Edukacyjnym) nocleg 24/25 czerwca w pokojach dwuosobowych (ze śniadaniem). Ilość miejsc jest ograniczona.

Zgłoszenia z podaniem swoich danych na potrzeby rozliczeń przez PKPO
Nie ma potrzeby podawania forumowego nicka.
- imię i nazwisko, imię i nazwisko osoby towarzyszącej,
- adres zamieszkania,
- adres e-mail,
- nr telefonu kontaktowego
- ew. rezerwację noclegu
przyjmuję na mój adres mailowy [ [link widoczny dla zalogowanych] ] do dnia 31 maja 2016r.
Pełną listę przekażę do biura PKPO.

Pozdrawiam!
Tymoteusz

seba

witam, bardzo żałuję, że spotkanie jest w ostatnim dniu roku szkolnego.Bardzo jednak proszę, by spotkanie mógł ktoś nagrać i udostępnić na forum,pozdrawiam wszystkich serdecznie , niepocieszona Anna,

tymoteusz

Informacja o spotkaniu

24 czerwca 2016 r. godz. 12.00
CENTRUM EDUKACYJNE CARITAS, UL. Okopowa 55 w Warszawie

24 czerwca w Centrum Edukacyjnym Caritas przy ul. Okopowej 55 w Warszawie odbędzie się spotkanie warsztatowe Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne, w szczególności mielofibrozę.
W programie przewidziano wystąpienia ekspertów oraz dyskusję i rozmowy z ekspertami:
- specjalistą hematologiem prof. Tomaszem Sachą, który z perspektywy praktyki klinicznej odpowie na pytania pacjentów związane z leczeniem rzadkich nowotworów krwi oraz
- prezesem Fundacji Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego, prawnikiem - panią Katarzyną Sadło, która przybliży pacjentom zasady funkcjonowania organizacji pozarządowych oraz wskaże jak formalnie powołać stowarzyszenie.
- przedstawicielem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, który przedstawi problematykę związaną z praktyką zarządzania i promocji organizacji pozarządowych w kontekście powstającego Stowarzyszenia Pacjentów MPN.
Podczas spotkania nie zabraknie również miejsca na integrację oraz wymianę wzajemnych doświadczeń, niezwykle ważne dla chorych onkologicznie.

AGENDA SPOTKANIA

12.00 - 12.15 Powitanie uczestników
Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

12.15 – 13.45 Problemy pacjentów chorych na mielofibrozę i inne choroby mieloproliferacyjne
prof. dr. hab. med. Tomasz Sacha – wypowiedź na temat aktualnej sytuacji w leczeniu mielofibrozy oraz sesja pytań i odpowiedzi– dyskusja pacjentów i ich bliskich z Panem Profesorem.

13.45 – 14.30 Obiad

14.30 – 15.30 Zasady funkcjonowania organizacji pozarządowych oraz informacje dotyczące zasad i przepisów związanych z formalnym założeniem stowarzyszenia.
Katarzyna Sadło, prezes Fundacji Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego, prawnik.

15.30 – 16.30 Praktyka zarządzania i promocji organizacji pozarządowych.
Omówienie dokumentów założycielskich Stowarzyszenia Pacjentów MPN,
decyzje i postanowienia uczestników.
Przedstawiciel PKPO

16.30 – 17.00 Podsumowanie i zakończenie spotkania